「レスパイトケア」という言葉は間違っている?【Kukuru・鈴木恵代表インタビュー1】


 

在宅介護を担当している家族が疲弊せず、心身ともに健康な状態で介護が継続できるように働きかけること。

これは、レスパイトケアの意味づけ/定義についての通説です。(※参考記事

しかし、沖縄で「レスパイト」サービスを展開する一般社団法人Kukuru代表・鈴木恵さんは次のような訴えかけをされています。

 

レスパイトケアは、本来は親や子の「成長」という本質的な意義があるのではないか

 

そんな鈴木さんは、実は障がい児を抱える母であり、かつ、病棟看護や小児向けの訪問看護を通していろんな方を看てこられた看護師さん

では、鈴木さんはなぜ上記のような訴えをされているのでしょうか? そして、「レスパイトケア」はより具体的にはどのような意味を持つのでしょうか?

その答えは、鈴木さんの「レスパイトケア」に対する見解を聞けば、自ずと理解できるはず!

というわけで、鈴木さんへのインタビュー第1回。(全3回)

まずは、鈴木さんの現在の事業内容のお話からスタートです!

 ※このシリーズ、本当に「目から鱗」のお話が盛りだくさんです♪

 

鈴木恵さんプロフィール

 

鈴木恵、レスパイトケア

一般社団法人代表・鈴木 恵

 

≪鈴木恵さんプロフィール≫

  • ・障害児の息子を持つ、一児の母
  • ・看護師として、大学病院・日赤病院・乳児院・重症心身障害児訪問看護事業・訪問看護ステーションにて小児・障害児を専門に従事。そのかたわら、ハンディキャップを持つお子さんの家族支援を目的として医療コーディネーター(相談業務)として活動
  • ・NPO法人フローレンスでの非常勤勤務をきっかけに、自分の経験を社会に生かし、自分がやってほしかった事を現実にするため、2009年に任意団体Kukuruを設立し、2010年一般社団法人化
  • ・現在、「バリアフリー旅行支援事業」と「在宅支援事業」を軸に事業を展開している
    →バリアフリー旅行支援事業:障がいレベルにあった旅程を提案するなど、旅行の際のあらゆる困りごとに臨機応変に対応するサービス
    →在宅支援事業:医療的ケアが必要なお子さんと家族の支援を行う事業で、障がいのある子を持つ方向けの訪問看護・訪問介護事業や、在宅でのレスパイトサービス・介護職員等による喀痰吸引等研修などを行っている

 

「ハンディーキャップのある子供支援は、家族支援があってこそ。日頃介護に頑張っているご両親に、沖縄で癒されてほしい・・」

沖縄バリアフリー旅行・レスパイト一般団法人Kukuru くくる

 

バリアフリー旅行支援事業について

 

――鈴木恵さんが代表を務める一般社団法人Kukuruは、現在どのようなコンセプトの下、どのような事業を展開していらっしゃるのでしょうか?

 

どんなハンディがあろうがなかろうが、どんな人でも当たり前のことを当たり前にできる社会を作る」というビジョンの下、「バリアフリー旅行支援事業」と「障がい児の在宅支援事業」を柱にして活動をしています。

 

基本のコンセプトとしては、「ハンディがある子ども自身が楽しく生活するためには、介護している家族が楽しくなければいけない」ということです。

今は健常の人でも居場所がないケースが増えてきているように思いますので、ハンディがあろうがなかろうが、「その人らしい場所」を構築できたらいいなと思っています。

ですので、「家族支援」をベースに活動しています。

 

――有難う御座います。では、まずは「バリアフリー旅行支援事業」の概要についてお教えいただけますでしょうか。

 

バリアフリー旅行支援事業では、ハンディキャップがある人の旅行のコーディネートや旅行に伴う不安を解消するための支援を行っています。

「これがサービスです」という決まったものがあるわけではなく、利用者の方に「こういうことに困ってるんです」と言われれば、それを解決できるようにお手伝いするというのが基本になっています。

ただし、「そもそも何が困るのか」ということが分からない方が少なくないので、旅行全体のコーディネートをすることが多いです。

 

――サービスを始められた背景はどういったものでしょうか?

 

沖縄ってすごく有名な観光地で、多くの人が一度は行ってみたいと思っている場所だと思うのですが、障がいを抱える方にとっては距離がネックになります

電車は普段乗るからイメージがつきやすいのですが、飛行機は日常的に乗る乗り物ではないので、なかなか想像力が働きません。「どういう風に乗るの?」「席はどうなっているの?」といった不安がたくさんあります。

ですので、福祉の視点に立った旅行全体のコーディネート――飛行機はどういう座席が良いのか、現地での移動の手段はどうするのか、観光地はどこ行けばいいのかなどを行うことが必要になります。

 

また、おうちではヘルパーや入浴サービスなどの介護サービスを使って介護の負担が多少軽減されていますが、旅行中はほとんどの介護サービスを利用することが出来ないため、家族が全部介護を担わないといけない。

そうすると、介護負担が多くなっちゃって楽しめないことがあります

 

これらは、障害を抱える子を持つ私自身の経験としてもありました。

せっかく高いお金を出して頑張って飛行機乗って沖縄来たのに介護疲れだけして、、、「もう二度と行きたくない」と思って欲しくないんです。

ですので、家族の人が「来てよかった」と思ってほしいとの想いから、こうしたバリアフリー旅行支援のサービスを始めました。

旅行を通して一緒に同行してくださいというご依頼や、入浴道具・医療機器・水陸両用車いすなどの貸し出し、それからご相談だけのケースなど、旅行やレスパイトに関わる様々なご依頼に臨機応変に対応するものです

※レスパイトケアについては、こちら(「在宅介護する家族を癒すレスパイトケアとは?明るく前向きにケアを続けるために」)を参照のこと

 

――出張型レスパイトサービスというのは、具体的にはどういったサービスなのでしょうか?

 

例えば、ホテルや観光地などにこちらのスタッフが行き、その場でお子さんをお預かりして見守りをしたりですとか、一緒に海やプールに入ったりすることもあります。

また、沖縄の場合はお風呂がかなり重要だったりします

どうしても旅行に行くと、障害のある方や高齢の方はお風呂を諦めちゃう人が多いんですけど、沖縄は暑いので、お風呂はなかなか我慢できないものです。笑 ですので、入浴道具さえあれば入れる方には貸し出しだけを行い、一人じゃどうしても入れないという方であれば、スタッフが出向いて入浴サービスをします。

それから、医療ケアが必要な人であれば、必要な器材がすごく多くなってしまうので、こちら(= 旅行先)でご用意できるものはお貸ししたり、衛生材料――注入の機器や吸引チューブなどは量がすごくたくさんになってしまうので、行きと帰りの飛行機の移動分だけ持ってきて下されば滞在中のものは差し上げたりしています。特に、貸し出しているものの中には水陸両用車イスもあるので、これに乗っていただけばほとんど濡れずに海で遊ぶことができたりします。

 

このサービスについては、ついこの間Kukuruを利用した、自閉症で知的障害も重度の男の子を取り上げたドキュメンタリー映画が制作されました。*

最初は全く映画にするだなんて思っていなかったんですけども。笑

その男の子が初めてkukuruを利用して、一人で沖縄に来たのですが、その時の二泊三日の様子が映画になっています。

その映画を観て改めて感じたのは、誰にでも成長の機会はあるということです。

また、子供には障害があろうがなかろうが、親には見せない顔があるということにも気づくことが出来ました。

映画によって、それがすごくよく伝わる形になったんじゃないかと思います。

* 「ぼくは写真で世界とつながる~米田祐二22歳~」
 →参考ページはこちら

 

――映画にまでなるって、すごいですよね

 

この方、ゆうじ君というんですけれども、ゆうじ君が初めて沖縄に来るときも、お母さんに「本当はできる」っていう姿を見せたい一心でした。

そこに、プロデューサーの人が「成長の過程を記録したい」ということでずっと撮っていたんですね。

結果的にすごくいいものができたので、映画になっちゃったという感じです。笑

 

いま全国で上映をしています。この間はロードショーにもなったり。

実は、この映画を見てくれた方がホームページを見てご依頼をくださって、「一人で沖縄に来る」というのがここのところ続いているんです。

そうした子たちが一人で来ると、たった2~3日ですごく成長するのが手に取るように分かるんです。

ですので、こういった旅行を通じて、いろんなものを見聞きするのは(子供にとっても親にとっても)すごく大切なことだと思っています。

 

たとえばゆうじ君の場合、最初は一語分しかしゃべれなかったのですが、、、映画が出来上がっていろんなところに呼ばれるじゃないですか。

そうして段々しゃべる機会が多くなって来たら、今や「僕はよねだゆうじです」とまで言えるようになっているんです。

それを見ていると、「どんな人でも成長するんだなぁ」と。

 

また、ALSの方などの難病の方にご利用頂けるケースも多いのですが、やはりその方々の最期っていうんですかね、、もうこの先沖縄旅行は難しいかもという方がたくさんいらっしゃいますが、その人たちに勇気や自信を与えたり。

「これから先、この沖縄が楽しかった思い出を糧に頑張ろう」とご家族の方が言ってくださったり。

私たち健常者にとっては旅行はすごく簡単なものかもしれませんが、ハンディのある人にとってみたら旅行は「一世一代」のものですから、そういうものに関わらせてもらえている自分はすごく幸せだと思います

 

――レスパイト、つまり一時的に「休む」ことよりも、全面的にバックアップすることが多いのでしょうか?

 

もちろん全体をバックアップをする支援もありますが、利用する人全員がそうして欲しいかと言われるとそうではなくて。

一番多いのは入浴サービスだったりします。

ご本人が入浴サービスを利用している間に、ご家族の方は、例えばご飯を食べに行ったり、夫婦だけの時間を作るなどして休むことができます。ご本人にはお風呂の後にそのまま注入をすることも可能なので。こういう時間をうまく使って頂いています。

 

旅行は非日常なので、自宅よりも預けやすいと思うんですね。

自宅だとわざわざ預けるということでどこか引っかかりがあるかもしれないですが、旅行の非日常の中だと、「ちょっとくらいいいよね」「お風呂入っている間だからいいよね」って気持ちになりやすい。

旅行中に預けてみて大丈夫だったという経験が作れれば、もしかしたらおうちに帰っても「あの時大丈夫だったから、次も大丈夫かも」って思ってもらえるんじゃないかなと

旅行という非日常の中できっかけづくりが出来ればと思い、こういうサービスを行っている面も大きいです。

 

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