在宅に関わる看護師が忘れてはいけないこととは？【Kukuru・鈴木恵代表インタビュー3】

 

一般社団法人kukuru・鈴木恵代表インタビュー第3回です。

第1回では、鈴木さんの現在のご活動に関するお話を通して、「レスパイト」という言葉のあるべき意味や、障がい児を育てるために重要なことを伺うことが出来ました。

第2回では、鈴木さんの過去のご経験に関するお話を通して、苦い経験が将来必ず実を結ぶこと、障がい者にとっての旅行がかけがえのないものであることなどを再確認することが出来ました。

 

さて今回は、鈴木さんが抱いている問題意識と今後のご活動に関するお話を伺っています。

非常に合点がいく問題意識と、それに対する鈴木さんの行動力！

今回も、変わらず示唆に富むお話の数々でした。

最後には、現役看護師へのメッセージも頂きましたので、是非ご覧ください♪

 

 

≪鈴木恵さんプロフィール≫

• ・障害児の息子を持つ、一児の母
• ・看護師として、大学病院・日赤病院・乳児院・重症心身障害児訪問看護事業・訪問看護ステーションにて小児・障害児を専門に従事。そのかたわら、ハンディキャップを持つお子さんの家族支援を目的として医療コーディネーター（相談業務）として活動
• ・NPO法人フローレンスでの非常勤勤務をきっかけに、自分の経験を社会に生かし、自分がやってほしかった事を現実にするため、2009年に任意団体Kukuruを設立し、2010年一般社団法人化
• ・現在、「バリアフリー旅行支援事業」と「在宅支援事業」を軸に事業を展開している
  →バリアフリー旅行支援事業：障がいレベルにあった旅程を提案するなど、旅行の際のあらゆる困りごとに臨機応変に対応するサービス
  →在宅支援事業：医療的ケアが必要なお子さんと家族の支援を行う事業で、障がいのある子を持つ方向けの訪問看護・訪問介護事業や、在宅でのレスパイトサービス・介護職員等による喀痰吸引等研修などを行っている

 

「ハンディーキャップのある子供支援は、家族支援があってこそ。日頃介護に頑張っているご両親に、沖縄で癒されてほしい・・」

☆沖縄バリアフリー旅行・レスパイト一般団法人Kukuru くくる

 

Kukuru代表・鈴木恵さんの問題意識と今後のご活動

 

――今後、同様のサービスが増えていけばと思ってお聞きしてしますが、現在Kukuruのようなサービスを行っているところは、ご存知の中ではありますか？

 

介護付き旅行があったり、バリアフリーツアーセンターというのが全国にあったり、あるいは、バリアフリー専門の観光案内所というのは結構あると思います。

しかし、うちのように全てを包括したサービス――たとえば、飛行機の座席も調整したり、パッケージの旅行として部屋がバリアフリールームに振り替えられていたりと、そういうことまでしつつ当日のケアも行うサービスはないんじゃないかと思いますね。

そうしたサービスは、医療の人間が入っていないと出来ないんじゃないかと思っています。

 

――なるほど。確かに医療が介在していないと範囲が狭まってしまいますよね。kukuruとしては、今後は具体的にどのような展開を予定していますか？

 

実は、在宅支援事業で2018年6月から新しい取り組みを始めます。

医療的ケアの必要な子供と家族を支える地域連携ハブ拠点施設を建設する予定です。

 

背景からご説明すると、今、病院からお家に帰るまでの期間がものすごく短くなってきていることがあります。

例えば気管切開しているお子さんがNICU（※新生児特定集中治療室）に入っているとします。

すると、お母さんはそこに通って吸引の練習とかお風呂に入れる練習をすることは出来ます。

しかし、NICUというのはあくまでも「通い」でしか行けないから、一緒に生活するって言っても、24時間中多くて4時間程度しかないわけです。

病院は、そうした状況にも関わらず、退院直前1泊2日だけ小児科病棟で付き添いをして、そのまま帰してしまっているんです。

 

また、これは沖縄だけなのかは分からないですが、沖縄では現状4人に1人が低体重児が生まれています。

ただ、地続きではないので、土地は限られている。

つまり、病院も療育施設も限られていて、死なない限り空きがないわけなんですね。

そうすると、圧倒的に収容先がない状態ですので、無理矢理にでも家に帰るしかないんです。

 

さらには、重症化もすごく進んでいて、栄養チューブが入っている子だと、全然（病状が）軽い人になっているんですよ。

これは本当に看護師とか相談室の人がいけないんだと思うんですけども、「酸素してない、呼吸器付けていない、気管切開してるだけなんで、軽いよね」ってくらいの感じなんです。

今は、普通の子を育てるだけでも大変な時代だって言われているのに、栄養チューブが入ってるなんて、それはもう大変なことです。

でも、親も大変さの想像がついていないというのもあり、「栄養チューブが入ってるくらい」じゃあ訪問看護を導入せず、何もしないで家に帰しちゃう。それでいざ帰ってみたら、結局はじめてその時に知るわけです、「大変だ」ということを。でも、もうその時には遅いですよね。

 

ここには相談員の問題もあります。

訪問看護のメリットを、さっきお話したみたいな「ルーティンワークが出来る人」くらいにしか思っていないので、ご家族に強く勧めないわけです。

私としてはその時点でもう間違っていると思っていて、相談員とか地域連携室が訪問看護の意味を分かっていないから、お母さんを説得出来ないんです。

それで、「いらないと言われたので、帰しました」となる。

すると、お母さんは大変。

結果、「どうしましょ？」となり、お母さんが一人ですべてを抱え込んでいってしまうわけです。

 

――連携施設はそのために？

 

そうです。

私は、今の状況を変えるためには「自分が一度やるしかないな」と思っているんです。

つまり、親の立場に立てる人間が拠点になって、病院からすぐ帰すのではなく、シミュレーションをする場を作ろうという取り組みです。

具体的には、退院移行支援ベットというのを作り、ワンルームマンションみたいにお部屋の中に、台所、お風呂、洗濯機、ベッドなど生活に必要なものを全て揃えます。つまり、家族も泊まれますという箱を作って、そこでお母さんにお家のシミュレーションをしてもらうんです。

もちろん近くに看護師や医者がいますが、基本はそこで生活してみることで、足りないものや苦労を知ることが出来ます。

そうして物理的にも精神的にも環境を整えて、自信がついた時点でおうちに帰りましょうと。

「お家に帰って何かあってもここがあるよ」「大変だったらすぐに帰っておいで」というような拠点場所にしようと思っています。

 

まず、医療ケアが必要な重い症状――呼吸器をつけているような子どもの「在宅訪問クリニック」を作り、次に退院移行支援ベッドを作り、そして、現状の施設では受け入れが難しい子どもに限定した医療型のショートステイ、児童発達支援、放課後デイサービス、生活介護を設ける予定です。

なお、さきほど申し上げたように「ステップ」という考えを重視しているため、この施設に来る前段階として、うちの訪問看護や介護のスタッフが付き添いをする形を考えています。

 

また、この施設には相談支援の役割も持たせます。

というのも、「ここに来れば色んな情報がもらえる」「安心出来る」「Kukuruに行けば大丈夫」と、ご家族の方に思ってもらいたいからです。

もちろん、私たちがすべて解決できるとは思っていませんが、こうした取り組みを通じて「ステップ」がきちんと踏めるような体制を作っていきたいとは強く思っています。

一階には就労支援でカフェを作って、24時間付き添いをして疲れているお母さんたちが、夜に子どもが寝て少し落ち着いた時に、ちょっとあったかいもの食べたり、ビールの一杯でも飲んで、ここで休憩して病室に帰るみたいなことが出来るようにします。

また、室内プールを作って発達支援を行ったり、屋上にはビアガーデンを作る予定です。

 

――それは素晴らしい取り組みですね！

 

このような施設を、第一弾として県民向けに作ります。

そして、第二弾としては、旅行者向けの施設を作る予定です。

県外の人の方は海の側に位置するようにしています。つまり、「ここで一時的に預かります」という意味です。

子どもは子どもで、海に入ったりプール入ったりと、プログラムを組んで楽しんでもらって、親御さんはまあ「好きにどうぞ」という形にしたいですね。

 

――先ほどのNICUの話などは、社会的に認知されているものですか？

 

どうでしょうか。。。

ただ、東京出身の私が沖縄に来てびっくりすることがしばしばあるように、地域ごとの違いというのはたくさんあるものですので、認知はされていないかもしれませんね。

 

逆に、沖縄の方が進んでいる面もたくさんあります。

たとえば、沖縄の子どもたちは学校のあとほとんどデイサービスに行ってて、お家に帰るという人はあまりいません。

 

ただ、どこであっても、親御さんは親御さんの人生を歩むことが出来、子どもは子どもの人生を歩めるような場所や社会を作りたいというのは私自身変わりません。

 

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